2011年7月27日水曜日

パルス退院2週間後: 虫歯と歯周病の予防に "PMTC"

パルス入院中に見られた副作用は着実に軽減

パルス退院から2週間が経過。もう2週間というか、まだ2週間というか。ともかく、すっかり日常を取り戻している今日この頃。

まず、内服薬や外用薬は変わりナシなので、前回のエントリー「パルス退院1週間後: ステロイドの副作用である「高血糖」対策には "プチ糖質制限食" !?」をご覧ください、ペコリ。

次に、ステロイドの副作用。引き続き、プレドニン錠(6錠=30mg)を隔日で服用中。
  • 不眠: これはもう完全になくなったといってよいだろう。眠たくなるし、睡眠時間も十分とれている。ま、やや眠くなるのが早くて、起きる時間が早めというのはあるけど、入院中の早寝早起きのリズムが残っている感じかな。
  • 汗疹(あせも): だいぶ引いてきた気がする。退院後は、ローションはほとんど塗っていなくて、内服薬(ミノマイシン錠:朝食・夕食後に2錠)だけ。
  • 高血糖: 血糖値だけはやっぱりわからへん!(笑) ウエちゃんは個人事業主で仕事のスケジュールは自分で調整できるので、昼食後にできるだけ運動するようにしている。あとは、節電ブームとかに関係なく、エスカレーターじゃなくて階段を使うとか。
その他、特に新しい副作用も見当たらず、体調はすこぶる良好。

"プチ糖質制限食" は "プチ" なら何とかなるかも!?


dancyu特別編集 満腹ダイエット おいしい「糖質オフ」料理で楽しくやせる本

高血糖対策のアイデアとして、前回のエントリー「パルス退院1週間後: ステロイドの副作用である「高血糖」対策には "プチ糖質制限食" !?」で紹介した "プチ糖質制限食"。ウエちゃんは食事制限はないものの、血糖降下剤を隔日で内服していることもあり、過度の糖質制限は逆効果ということで、夕食だけ主食を抜く "プチ糖質制限食" にトライ中。

2011年7月20日水曜日

パルス退院1週間後: ステロイドの副作用である「高血糖」対策には "プチ糖質制限食" !?

4週間の入院を終えてから、早くも1週間が経過

先週の月曜日に退院してから、ちょうど1週間が経った。仕事には即復帰...、というか入院中も普通に仕事していたわけですけどね。それにしても、東京の夏はやっぱり蒸し暑い。必要以上の節電もあって、外出していると余計に蒸し暑く感じる。ま、入院していた病室の快適さと比べれば、どこへ行っても蒸し暑い。

さて、社会復帰してから1週間が経過したが、簡単に振り返ってみよう。

退院から1週間後までの主な経過

  • 内服薬: 今のところ、隔日での内服となったプレドニン錠をはじめ、薬の飲み忘れはナシ。カレンダーや薬の整理ボックスなんかを使った飲み忘れ対策はまだしていないけど、何かやったほうがいいかもと思ったり、思わなかったり、ラジバンダリ。
    • [プレドニン錠内服日のみ:朝食前]ジャヌビア錠 25mg 1錠:血糖を下げる
    • [隔日:朝食後] プレドニン錠 30mg(5mg×6錠): 副腎皮質ホルモンで、炎症やアレルギー症状を抑える。

    • [毎日朝食後] オメプラール錠 10mg 1錠): 胃潰瘍や十二指腸潰瘍、逆流性食道炎を和らげる。
    • [毎日朝食後] ニューロタン錠 25mg 1錠): 常用薬。血管を拡げて、血圧を下げる。
    • [毎日朝食・夕食後] ミノマイシン錠 50mg 2錠: 抗菌作用のある抗生物質。ニキビを抑える。
  • 外用薬: "鼻にタバスコ!" なんて表現する人もいる塩化亜鉛の点鼻。しかし、ウエちゃんの場合は全然大丈夫。上咽頭(いわゆる "のどちんこ" の裏あたり)のあたりが少ししみるような感じはあるものの、あまり気にならない。退院日に堀田先生に塩化亜鉛を塗布していただいた際にも出血がほとんどなかったし、おそらく上咽頭の炎症がほとんど鎮まっているからなのだろう。
    • [1日3回(朝・昼・晩)] 塩化亜鉛 0.5%溶液: 上咽頭に届くように点鼻。

    • [適宜] アクアチムローション 1%: 新キノロン系外用抗菌剤、ニキビ(ステロイドアクネ)を抑える。
  • ステロイドの副作用
    • 不眠:プレドニン錠の内服が隔日になってから10日くらいになるが、入院中に顕著だった「不眠」は日を追うごとに解消されてきた。退院後は入眠剤を飲まずに就寝できている。入院中は4~5時間程度だった睡眠時間も、徐々に普段通りになってきた。
    • 汗疹(あせも):肩から胸と背中にかけての「汗疹(あせも)」は相変わらず。いわゆる "ニキビ" というか、"ステロイドアクネ" というやつ。それでも痒みとかはなく、普段は気にならない。赤みも引いてきているし、もうしばらくは様子見かな。ミノマイシン錠の内服とローション塗布を続けよう。
    • 高血糖:血糖値はチェックはしていないのでよく分からないが、昼食後にはできるだけ運動するように心掛けてはいる。あとは、これはあくまでも自主規制だが、「糖質」を控えた食事を意識するようにした。
    • その他:それ以外は、これといって副作用らしきものはない。動悸や息切れもないし、ほてりやむくみもナシ。
  • 口呼吸から鼻呼吸への矯正:次の三つを毎日実践しています。
    • かっい~う~べ~体操:入浴時などに30回以上。
    • 口閉じテープ:就寝時には口を閉じるようにテープを貼っている(優肌絆を使用)。
    • その他:食事はゆっくり時間をかけて、しっかり噛んで食べるように心掛けている。
といった感じで、特に新しい副作用などもなく、順調に社会復帰を進めているところ。さて、今日はウエちゃんの「高血糖」対策をご紹介といきますか。

2011年7月12日火曜日

退院(ステロイドパルス): ステロイドパルス入院をふりかえる

仙台社会保険病院にステロイドパルス入院して正解だった!


写真:ステロイドパルスの点滴の針を挿したままの前腕とそのバックに見える仙台社会保険病院

7月11日(月曜日)、無事に退院。6月21日(火曜日)からちょうど3週間。日数にすると21日間の入院だった。この仙台社会保険病院に入院する直前には、扁桃摘出のために仙台赤十字病院に入院していて、退院時には「仙台赤十字病院で扁摘してよかった」と書いた。今はそれと同じような気持ち。

仙台社会保険病院にステロイドパルス入院して正解だった!」である。

やっぱり、IgA腎症患者の扁摘パルス治療の症例数が日本国内では圧倒的に多いことからくる安心感。特に副作用が気になるステロイドパルス療法を受けるにあたっては、この安心感が大きかったと思う。ちょっと話をしただけでも、医師はもちろん、看護師さん、薬剤師さんと、誰もが多くの患者さんを見てきていることがわかった。入院してからの最初の数日間のうちに、もし副作用で気になることがあっても、この病院のスタッフなら任せて安心だなと思えたのが大きい。皆さん、本当にお世話になりました!!

普通であれば、これから扁摘パルス治療を受けるIgA腎症患者の皆さんには、この仙台社会保険病院を迷うことなくオススメするところだし、実際に日本各地から患者さんが集まってきている病院だ。

しかし、今年の9月、堀田先生がこの病院を辞めて、開業されることが決まっている。その名も「堀田修クリニック」。そのまんまのストレートな名前だけど(笑)、これからは「堀田修クリニック」がIgA腎症治療の "総本山" になっていくはず。ウエちゃんも9月以降の外来受診は「堀田修クリニック」に転院する予定だ。

写真:堀田修クリニックの建設工事現場
扁摘で入院する前日に見つけた建設予定地

堀田修クリニック ウェブサイト

となると、仙台社会保険病院はどうなるのかな? でも、やっぱり堀田先生がいないと......だよね。

さて、それでは、長いようであっという間に終わった3週間の入院。ウエちゃんのステロイドパルス入院をふりかえってみよう!

入院(ステロイドパルス)21日目 / 第3クール7日目(内服): 「人生リラックス」 最終日に潜血(3+)、蛋白(+-) で退院

3クール目も点滴終了後に尿潜血が徐々に悪化...


写真:最新の尿検査結果

表. 尿検査結果の推移
日付     蛋白   潜血   赤血球  備考       
2011/06/21 2+ 1+ 2+ パルス入院初日
2011/06/22 1+ 2+ 10-29/ 1クール:1日目(点滴)翌日
2011/06/23 1+ 1-4/ 1クール:2日目(点滴)翌日
2011/06/24 +- 1/スウ 1クール:3日目(点滴)翌日
2011/06/25 1+ 1-4/ 1クール:4日目(内服)翌日
2011/06/26 1+ 1-4/ 1クール:5日目(内服)翌日
2011/06/27 1+ 1-4/ 1クール:6日目(内服)翌日
2011/06/28 +- 1-4/ 1クール:7日目(内服)翌日
2011/06/29 1+ 1-4/ 2クール:1日目(点滴)翌日
2011/06/30 +- 1-4/ 2クール:2日目(点滴)翌日
2011/07/01 1/スウ 2クール:3日目(点滴)翌日
2011/07/02 2+ 5-9 2クール:4日目(内服)翌日
2011/07/03 なし なし なし 2クール:5日目(内服)翌日
2011/07/04 +- 2+ 10-29 2クール:6日目(内服)翌日
2011/07/05 +- 2+ 10-29 2クール:7日目(内服)翌日
2011/07/06 1+ 1-2/20 3クール:1日目(点滴)翌日
2011/07/07 +- 1/スウ 3クール:2日目(点滴)翌日
2011/07/08 +- +- 1-4/ 3クール:3日目(点滴)翌日
2011/07/09 1+ 1-4/ 3クール:4日目(休薬)翌日
2011/07/10 +- 2+ 10-29/ 3クール:5日目(内服)翌日
2011/07/11 +- 3+ 不明 3クール:6日目(休薬)翌日
最悪の場合、もう1クール追加で入院延長も!?
扁桃を摘出して、ステロイドパルス(点滴)をしたら、尿潜血は徐々に減っていくのかと思いきや、2クール目、3クール目はむしろ増加。3クール目に至っては、点滴3日間を終えた翌日から、(+-)、(1+)、(2+)と増え続け、さらに退院当日の朝には(3+)と、最後には過去にもあまり記憶のない(3+)にまで...。

主治医の古川先生が今朝までの検査結果を手に持ちながら、何やら神妙な面持ち。「たぶん、もう1クール追加っていう話にはならないと思うんですけど...」。そう言われて検査結果を見せてもらったら、「(3+)」が目に入ってきた。なんで最後の最後に一番悪い結果が出ちゃうんだろ...。もしかして、オレの腎臓って、厄介者なのかな。もう17年目だもんな。最悪もう1クール追加か...。
果たして、堀田先生の診断やいかに...
そして、午後になり、堀田先生の診察室へ。さっそく入院中の今朝までの検査結果を見ていただく。

「あれ? 潜血が(3+)!? なんで、(3+)も出てるんだ?」

最初は堀田先生も少し驚いていた様子。

「ちゃんと(塩化亜鉛の)点鼻やってた? あ、そうか、扁摘してすぐに来ていたからやらなかったのか。」

そして、21日間の経過を確認してからの先生の一言。

「うん、大丈夫だ。途中で一回寛解(尿所見に異常がない状態)になってるでしょ。これさえ確認できていれば大丈夫。あとは早ければ半年後くらいとか、まあ一年後には寛解できるんじゃないかな。」

たしかに、2クール目の3日間の点滴を終えた翌朝には、潜血も蛋白も(-)に一回だけなっている。このときは、尿比重も1.013で薄くない。どうも寛解できそうかどうかを判断する目安の一つとして、ステロイドパルス入院中に一回でも尿所見に異常がない状態、つまり潜血と蛋白が両方とも(-)になっているかどうか、というのがあるようだ。もちろん、あくまでも目安の一つであって、絶対条件ではない。

ステロイドパルス療法中の尿潜血の経過として、点滴すると良くなって、点滴が終わるとまた悪化するというのは、よくあるパターンらしい。堀田先生によれば、これは別に珍しくもなく、ごく普通のことだという。それを聞いてかなり安心した。
伝家の宝刀 "塩化亜鉛" 再び...
「じゃ、やっておこうか。はい、横になって。」

この入院中に点鼻をやっていなかったということで、堀田先生の伝家の宝刀 "塩化亜鉛" の登場だ。まずは口を開けて、ノドの奥にしっかり押し付けるように塗布。さらに、長い綿棒を両方の鼻の穴から奥までゆっくりと入れて、数分間そのまま放置プレイ...。

上咽頭に炎症があると、塩化亜鉛を塗布することによって出血が見られる。しかし、今回も出血はほとんど見られず、今のところは上咽頭炎は鎮まっているようだ。念のため、点鼻用の塩化亜鉛を処方された。

写真:処方された塩化亜鉛の点鼻薬
塩化亜鉛の濃度は0.5% これを1日3回点鼻する
顔を60度くらい上に向けて、ノドの奥まで届くように点鼻するんだとか。この点鼻、ある経験者の方のブログで「鼻にタバスコ」と書かれているのを読んだことがあるんだけど...(汗) 

扁摘パルス後も尿潜血がなかなか消えない場合の原因として、上咽頭炎が考えられるという定説がある。ウエちゃんは尿潜血が(3+)になっているので、念には念を入れて点鼻をすることによって、上咽頭炎が原因かもしれないという可能性を完全に消しておこうというわけだ。

基準値に戻った24時間クレアチニン・クリアランス 腎機能は回復したのか!?
安心したところで、気になっていた質問をしてみた。腎機能を示す指標となる24時間クレアチニン・クリアランス(24hCcr)の数値。昨年12月に81.2だったのが、今回の入院中の検査では98.1となり大きく改善。腎機能って回復するものなのか?
  • 24時間クレアチニン・クリアランスの数値は、腎機能を厳密に示しているわけではない。あくまでも目安程度に見ておくべき。81.2から98.1に上がったのも、誤差といえば誤差の範囲内。ただ、基準値になっているのはよいこと。
  • 腎機能は、糸球体が完全に潰れてしまっている場合を除けば、(ステロイドパルスなどによって)回復することはある。
ということで、完全に機能しない状態になってしまったものは元に戻ることはないが、その手前であれば回復する可能性は残されているということのようだ。

退院後のアドバイスは、「人生リラックス。」
退院後の注意点を中心に、堀田先生にいろいろ話を伺えたので、要点を整理しておこう。ただし、これらはあくまでもウエちゃんの場合であって、必ずしも他のIgA腎症患者さんすべてに当てはまるわけではないので、その点はご注意を。
  • 退院後はマスクしなくていい。手洗いとうがいをしっかりすること。
    • 入院中は病院内ではもちろん、外出・外泊する際も着用するように言われていたし、いろいろな体験談にも夏でもマスクは欠かせないって書かれていたりした。が、「マスク? しなくていいよ。」と堀田先生。それよりも、手洗いとうがいだそうだ。真夏でもマスクを半分覚悟していただけに、これは朗報。
  • 尿は自分でチェックしなくてよい。
    • 尿試験紙買おうかと思ったけどやめとく。一喜一憂はカラダにも良くないしね。
  • 血糖値も気にせず、カロリーと塩分さえ控え目にすれば、好きなモノを食べて飲んでいい。
    • ウチの食事は全くといってよいほど味付けに塩を使っていないから、塩分は大丈夫。むしろ、手料理が美味しいからといって、ウエちゃんがゴリ食いしないかどうかがカギ(汗)
  • 夏はどんなに暑くても、首を冷やさないようにすること。
  • ウエちゃんの口元をじーっと見て「寝るときにテープで口閉じておいたほうがいいな。」
    • 堀田先生は、やっぱり観察眼が鋭い。入院中は口閉じテープを貼って寝ていたが、まだ無意識に口呼吸してしまっているようだ。
  • 「あなたは、なんか何でも細かくキチっ、キチっとやりそうな気がするなあ...。細かいこと気にしちゃダメだよ。人生楽しまないと、治るものも治らなくなっちゃうよ。」
    • ま、たしかに几帳面なA型ですけど何か?(笑) ていうか、やっぱり17年目だし、ぶっちゃけ何もかも不安なワケですよ。入院中も意外と情報が入ってこなかったから、自分でいろいろ調べちゃうし。堀田先生が回診に来てくれていたら、もっと気楽に過ごせたかもなあと言ってみる(笑)
  • 「人生リラックス。」
    • 入院中の1クール目に一度診てもらった際に「クヨクヨしないこと。」とも言われたけど、精神面のコンディションが腎臓に与える影響が小さくないようだ。いい加減ではなく、"良い加減" で "一歩ずつ" 寛解を目指します!
というわけで、堀田先生の受診後、予定通りに退院。仙台駅から東北新幹線に乗って、糖質70%オフの缶ビールで乾杯しながら東京駅へ。扁桃摘出の入院から通算して、ちょうど丸一か月、ほぼ4週間の入院生活だった。

写真:東北新幹線の仙台駅ホームから見た青空

今日は7月11日。東日本大震災からちょうど4か月。そして、仙台の空には青空が広がり、今日から東北地方も梅雨明け。いろいろな区切りとなる日に退院となったのも何かの縁かな。

では、退院日となった今日一日を振り返ってみよう:
  • 最後の夜はよく眠れて、睡眠時間7時間30分。
  • 朝の尿検査結果は、潜血(3+)、蛋白(+-)と一番悪い結果に...
  • 堀田先生の外来を受診して無事退院!

2011年7月10日日曜日

入院(ステロイドパルス)20日目 / 第3クール6日目(休薬): いよいよ明日退院 気になっていた倦怠感は解消

日曜日は主治医回診もなく、のんびり時間が流れる最後の週末

さて、いよいよ退院を明日の午後に控えて、朝から夜まで一日を過ごすのは今日が最後。とはいえ、今日は日曜日。主治医の回診もなく、みんな診察も検査もないので、第2病棟の4階フロアはのんびりした雰囲気。

ということで、ウエちゃんは今日もノートPCを開いて仕事していただけなので、特にここに書くネタがない...(汗)

あ、昨日気になっていた倦怠感みたいなものは、今日は特に感じず。やはり気のせいだったのか、ちょっと疲れが出ただけだった模様。ヘンな離脱症状的な何かではなくて、ひと安心だ。

もうすぐ消灯なんだけど、仙台社会保険病院のこの病室で寝るのも今夜で最後か。うーん、なんかまだ実感がわかないな。でも、今夜が最後なんだね。

堀田先生に診ていただきたくて、初めて仙台社会保険病院に来たのが昨年(2010年)の11月下旬。そのとき「大丈夫、治るよ。」と言われて、早く扁摘パルスの治療を受けたいと思った。その治療を受け終わって、明日退院。堀田先生の外来を受診しながらの治療はまだ続くんだけど、入院しての治療はこれで終わり。

扁摘も、ステロイドパルスも、入院する前はそれなりに不安もあったけど、終わってみればどちらも大したことはなかった。痛みも、副作用も、覚悟していたほどではなかったというのが正直な感想。もしかしたら、運が良かったのかもしれない。ただ、プレドニン錠の内服はまだまだ続くので、副作用はまだ油断しないほうがいいよね。

ということで、退院前日のレポートをお届けします:
  • 体重が60kg台に! 病院食ダイエット状態!?
  • 今日はプレドニン錠ナシでステロイドなしの日。倦怠感も解消!
  • 血糖値は「137」、血圧は今日も「至適血圧」!

2011年7月9日土曜日

入院(ステロイドパルス)19日目 / 第3クール5日目(内服): 気のせいかな!? ステロイドパルス終了後の倦怠感

昨夜から続く倦怠感 単に暑さのせいかも!?

いやあ、昨夜はよく寝た! 昨日分のエントリーでも最後に書いたけど、昨夜は夕食後の19時くらいからベッドでウトウト。なんか仕事やら、退院後のことやら、いろいろ考えてたら脳みそが疲れてしまったような感じだった。そして、少し頭を休めようと横になったら、気がついたときには爆睡。

22時30分頃に一度は目が覚めたものの、そのまま二度寝で夜中の3時まで約8時間。さらに、昨日のブログを更新してから、さらに三度寝でまた1時間くらい。合計すると約9時間だ。

写真:書籍「神様からの教科書 IgA腎症難民だった私の十八年」の表紙
ステロイドは別名「副腎皮質ホルモン」といわれるように、本来は自分の体の副腎で作られるものである。ところがステロイドを多量に投与すると自分の体内にある副腎がこのステロイドを分泌しなくなってしまう。また副腎そのものが委縮してしまうこともある。このような状態でステロイドの使用を急激に減量したり中止したりすることは出来ない。もし、そのようなことをすると、離脱症状(体内のステロイド量が不足することによる全身脱力など)や、リバウンド(症状が一気に悪化すること)が起こる。そのためステロイドの長期あるいは多量の投与後は少しずつステロイドの量を減らしていくのだ。(引用元:書籍「神様からの教科書 IgA腎症難民だった私の十八年」柴田 豊)
これは、同じ仙台社会保険病院で扁摘パルス治療を受けられた患者さんの体験記からの引用。ここに書かれている「離脱症状」というやつなのかなとも一瞬思ったり。ただ、今日はプレドニン錠を内服して、これから隔日で内服し続けていくわけだから、ここでいう「急激に減量したり中止したり」ということには当てはまらないはず。

ま、ステロイドがどうこうよりも、なんだかんだいって、扁桃摘出から数えれば入院生活も明日で丸4週間。ステロイドの点滴が3クール目まですべて終わって、緊張の糸が途切れたというか、ホッとしたところで疲れが一気に出たのかな。考えてみれば、ステロイドパルス療法を始めて以来、不眠で睡眠時間も短い日がずっと続いていたしね。退院まであと2日あるし、もう少し様子を見るとしよう。

さて、それでは今日一日のレポートをお届けします:
  • 今日から一年間のプレドニン錠の隔日内服を30mg(6錠)からスタート!
  • 昼食に高血糖最強タッグメニュー登場!
  • 関東・甲信越では梅雨明け 東北地方はまだかな!?

入院(ステロイドパルス)18日目 / 第3クール4日目(休薬): 腎機能が回復!? 24hCcr値が 81.2 から "98.1"(基準値)に!

半信半疑な数値ながら、懸念材料が特に見当たらなくてひと安心

主治医の古川先生回診時に、そういえば入院中に行った検査で、血液検査と24時間蓄尿検査(クレアチニン・クリアランス)の結果をまだ見せてもらっていなかったのでお願いしたら、後から持ってきてくれた。
24時間クレアチニン・クリアランス
写真:検査結果用紙の数値

パルス入院の2日目から3日目にかけて、丸24時間蓄尿するという検査をした。その結果、「24時間クレアチニン・クリアランス(24hCcr)」が "98.1"(基準値:男性 : 97~137)。前回やったのは、2010年12月の腎生検での入院時。そのときの値は "81.2"。かなり数字が上がっている、ていうか、なんと基準値に戻っているではないか!

この「24時間クレアチニン・クリアランス」というのは、腎機能(糸球体濾過値)を調べる検査のこと。24時間蓄尿して、血液中と尿中のクレアチニン量と24時間尿量などから計算式を用いて腎機能(糸球体の濾過機能)を評価するものだ。腎機能の指標としては、血液検査で出てくる「eGFR(推算糸球体濾過量)」というのもあるが、それはあくまでも推算値なので、この「24時間クレアチニン・クリアランス」のほうがより正確な指標となる。

それにしても、昨年12月に "81.2" だったのが "98.1" になっている...。しかも、これは1クール目の2日目朝から3日目朝にかけて蓄尿したから、ステロイドの点滴を2日やっただけの状態での数値。うーん、こんなに劇的に腎機能って回復しちゃうものなのか!? いやいや、そもそも腎機能って回復しないんじゃなかったっけ?? 月曜日に堀田先生に詳しく話を聞いてみたほうがよさそうだ。
血液検査
表. 血液検査結果の主な数値の推移
日付  血糖  CRE  eGFR  
2011/06/23(入院3日目)1070.8084.14
2011/06/27(入院7日目)740.8380.82
2011/06/30(入院10日目)880.7985.31
2011/07/04(入院14日目)700.7886.51
2011/07/07(入院17日目)700.8084.14

  • いずれも朝5:30~6:00の間に採血。
  • CRE:血清クレアチニン値(基準値は、男性で0.6~1.2mg/dl。3.0mg/dl以上で腎不全、8.0mg/dl以上で透析となる。)
  • eGFR:推算糸球体濾過量(腎臓にどれくらい老廃物を尿へ排泄する能力があるかを示す指標で、慢性腎臓病(CKD)のステージ分類では、90以上が正常値。)

クレアチニンは基準値の範囲内。eGFRはだいたい85前後で、正常値を少し下回っている感じ。このへんの数値はステロイドパルス療法を開始する前と、さほど変わっていないかな。

ただ、主治医の古川先生も「腎機能の指標としては、eGFRよりも24時間クレアチニン・クリアランス(24hCcr)のほうが正確」とのこと。やっぱり "98.1" をどう評価すればよいかだな。悪い数字でないことだけは確かというか、むしろ良すぎてビックリというのが正直なところ。

ま、懸念材料になるような数値が見当たらなかったので、そこはホッと一安心である。
  • 今日は点滴もなければ、内服もない "ステロイド投入なし" の日
  • 頼りになる薬剤師青木氏と再会を誓う
  • 夕食後に入眠剤要らずの睡魔に襲われて8時間 Zzz...

2011年7月7日木曜日

入院(ステロイドパルス)17日目 / 第3クール3日目(点滴): パルス入院中のステロイド点滴すべて終了 副作用はどれも想定内

副作用の上位は「不眠」、「汗疹(あせも)」、「高血糖」の三つ


今日でパルス入院の点滴が3クール目まで全て終了。明日は内服も休みで、明後日からプレドニン錠の内服が確実で始まる。これからは内服するプレドニン錠の量を徐々に減らしていきながらの経過観察モードに入っていく。

このステロイドパルス療法を始めるにあたって、一番気になっていたのはやはり副作用。そこで、このパルス入院中にウエちゃんが実際に自覚できたステロイドの副作用を顕著だったものから順に挙げてみよう。
  1. 不眠
  2. 汗疹(あせも)/ アクネ(吹き出物)
  3. 高血糖
  4. しゃっくり
  5. ほてり
まずは、やはり「不眠」。すぐ寝つけないし、長く寝れないけど、一度目が覚めれば夜まで元気。これは定番中の定番なので想定内。これからプレドニン錠の隔日内服になるけど、少しずつ寝られるようになっていくのかな?

次が「汗疹(あせも)」。ま、アクネとか、吹き出物ともいえるみたいだけど、夏場はどっちかというとあせもらしい。ただ、痒くも痛くもないので、別に気にはならない。

それから「高血糖」。これも定番なので、数値は気になるけど想定内かな。プレドニン錠の隔日内服になると血糖値がどうなっていくのかが気になるところ。

あとの「しゃっくり」は1クール目に一度出たっきり。「ほてり」は点滴のスピードが速まってしまったときだけ。その他には、「空腹感」もあるといえばある気もするが、そんなに気になるほどではなかったかな。「動悸」や「ムーンフェイス」はナシ。あと「気分の抑揚」もなかった気がする。ま、あの睡眠時間で寝不足を感じないのは、気分が高揚しているってことなのかもしれないけど(笑)

付け加えるとすれば、「血圧」と「脈拍」が2クール目くらいまでやや高めだったけど、3クール目に入って落ち着いてきた。これも副作用だったのかも?

さて、今日はこんな一日でした。
  • ステロイド点滴がすべて終了 明日からはプレドニン錠を隔日内服
  • 3クール目に入って血圧と脈拍は落ち着いてきた
  • 退院後の気になるポイントの情報収集を開始

2011年7月6日水曜日

入院(ステロイドパルス)16日目 / 第3クール2日目(点滴): パルス入院中に寛解する見込みはゼロに... 初心に戻って『一歩ずつ』

2クール目の点滴後に炎症が再燃し、潜血(2+)、蛋白(+-)


表. 尿検査結果の推移
日付     蛋白   潜血   赤血球  備考       
2011/06/21 2+ 1+ 2+ パルス入院初日
2011/06/22 1+ 2+ 10-29/ 1クール:点滴1日目翌日
2011/06/23 1+ 1-4/ 1クール:点滴2日目翌日
2011/06/24 +- 1/スウ 1クール:点滴3日目翌日
2011/06/25 1+ 1-4/ 1クール:内服1日目翌日
2011/06/26 1+ 1-4/ 1クール:内服2日目翌日
2011/06/27 1+ 1-4/ 1クール:内服3日目翌日
2011/06/28 +- 1-4/ 1クール:内服4日目翌日
2011/06/29 1+ 1-4/ 2クール:点滴1日目翌日
2011/06/30 +- 1-4/ 2クール:点滴2日目翌日
2011/07/01 1/スウ 2クール:点滴3日目翌日
2011/07/02 2+ 5-9 2クール:内服1日目翌日
2011/07/03 なし なし なし 2クール:内服2日目翌日
2011/07/04 +- 2+ 10-29 2クール:内服3日目翌日
2011/07/05 +- 2+ 10-29 2クール:内服4日目翌日
2011/07/06 1+ 不明 3クール:点滴1日目翌日

「炎症が再燃していますね。パルス入院中に寛解できてしまう場合には、2クール目の点滴が終わった後にこうして再燃することはないんですよ。」

午前中に入院中の主治医古川先生の回診で、パルス入院中に寛解する可能性がゼロになったことを知らされた。昨日のエントリーでも書いたように、2クール目の3日間の点滴が終了した翌朝の尿検査結果で、潜血が(2+)になっていたことが気になっていたのだが...。

3クール目の点滴は明日で終わる。その後は、間を一日空けてから、プレドニン錠30mg(6錠)の服用を隔日でスタート。標準的なパターン通りに、2か月ごとに5mg(1錠)ずつ減らしていきながら、ちょうど一年間プレドニンを飲み続けることに。

うーん、正直かなーり凹んだ...orz

先週、堀田先生にパルス入院中に寛解しちゃうよと言われたので、ぶっちゃけ退院後のステロイド錠服用はもうないものと思っていたというか。まだ決まってもいないのに、寛解したことを確認できてもいないのに、その気になってしまっていた自分がいけないんだけど...。ちゃんとゴールするまでは、やっぱり一喜一憂はいけませんな。家族にも報告したが、やはり落ち込んでいた...。ぬか喜びさせてしまったよね。ホント申し訳ない...。

もともと入院中に寛解できてしまうことまでは期待していなかったし、一年間はプレドニン錠を飲み続けるつもりでいたのだから、また10日くらい前の状況に戻っただけのこと。ウエちゃんの場合、IgA腎症と診断されてから17年目という長い年月が経過しているのに、ほんの4週間入院しただけで寛解しちゃうの? 寛解できちゃうなら、もちろんそれは嬉しいことだけど、この二十年近くの月日は何だったんだろ? って半信半疑でもあったわけで。

IgA腎症という病気は、そう簡単には自分を解放してくれないようだ。きっと、それには何か意味があるのだろう。今はまだそれが何なのかは分からないのだけれども...。とにもかくにも、もうしばらくの間、しっかり向き合ってみるしかないようだしね。

と、そこまで気持ちを切り替えるのに、正直に言うと時間が結構かかった(汗) 今日は水曜日なので、昼食後に外出許可をもらって、院内でのウォーキングのかわりに「週刊プロレス」を買いに北仙台駅前のTSUTAYAまで散歩。歩きながら気持ちを整理して、病院に戻ってきたところで気持ちはまた前向きに。そして、ベッドで「週刊プロレス」をペラペラめくっていたら...

写真:「週刊プロレス」の小橋建太選手インタビュー記事ページ『一歩ずつ』

プロレスラーの小橋建太選手。2006年6月に腎臓がんが見つかり、7月に右の腎臓を全摘出手術。翌2007年12月2日、日本武道館大会で546日ぶりに奇跡の復活を果たしたことでも知られている。
その小橋選手が今月23日に大阪で1年7か月ぶりにリングに復帰する。腎臓摘出の後遺症とかではなく、右肘と右膝の負傷で長期欠場していたためだ。今日買ってきた「週刊プロレス」の今週号には、小橋選手のインタビュー記事が載っていて、そのトップページには小橋選手の顔のアップ写真の横に大きく『一歩ずつ』。

うん、そうだね、『一歩ずつ』。それでいきます。

  • 炎症が再燃 残念ながら入院中に寛解する見込みはゼロに...
  • 血糖値は「154」、汗疹(あせも)の赤みもひいてきた
  • 今日は三食すべてが自己負担84円追加メニュー!

入院(ステロイドパルス)15日目 / 第3クール初日(点滴): 一時は潜血・蛋白ともに(-)になるも、潜血が(2+)に

正直気になる2クール目終了時点での結果

というわけで、2クール目の途中までの尿検査結果がわかった。途中経過みたいな感じ。

表. 尿検査結果の推移
日付     蛋白   潜血   赤血球   備考   
2011/06/21 2+ 1+ 2+ パルス入院初日
2011/06/22 1+ 2+ 10-29/ 1クール:点滴1日目翌日
2011/06/23 1+ 1-4/ 1クール:点滴2日目翌日
2011/06/24 +- 1/スウ 1クール:点滴3日目翌日
2011/06/25 1+ 1-4/ 1クール:内服1日目翌日
2011/06/26 1+ 1-4/ 1クール:内服2日目翌日
2011/06/27 1+ 1-4/ 1クール:内服3日目翌日
2011/06/28 +- 1-4/ 1クール:内服4日目翌日
2011/06/29 1+ 1-4/ 2クール:点滴1日目翌日
2011/06/30 +- 1-4/ 2クール:点滴2日目翌日
2011/07/01 1/スウ 2クール:点滴3日目翌日
2011/07/02 2+ 5-9 2クール:内服1日目翌日
2011/07/03 なし なし なし 2クール:内服2日目翌日
2011/07/04 2クール:内服3日目翌日
2011/07/05 2クール:内服4日目翌日

2クール目の点滴3日間を終えた翌朝に、蛋白だけでなく、潜血も(-)になっている。が、その翌朝、つまり2クール目のプレドニン錠内服1日目の翌朝には、蛋白は(-)のままだが、潜血が(2+)に。さらにその翌朝は外泊したため尿検査ナシ。なので、2クール目の残り2日分がどういう推移になっているかが気になるところ。

今日は主治医の回診がなかったので説明を聞けなかったのだが、夕方に3クール目のプレドニン錠が処方されて看護師さんが持ってきてくれた。看護師さんによると、3クール目からプレドニン錠は隔日の服用になるとのこと。しかし、後で袋の中身を確認してみると24錠入ってた。てことは、明日と明後日の点滴が終わったら、その翌日からは隔日のプレドニン錠内服で様子を見るということだろうか?

明日なら残りの結果も出ているはずだし、現状を確認してみよう。せっかく仙台まで来ているのだから、堀田先生のコメントも聞いてみたいところでもあるが...。ま、明日主治医に聞いてみるとしよう。

あ、そうそう昨日から同室に新人さんが一人入りました。年齢はウエちゃんと同じくらいかな? カーテンを閉め切っていて、まだ誰とも話をしていない。ただ、今日は看護師さんをなんか占ってあげているような感じで話し込んでいるのが聞こえてきた。ちょっぴり謎めいた感じ(笑) ま、いっか。

さてさて、今日から3クール目に突入。早いなあ。もう3クール目か、あっという間だ。
  • 外泊の後遺症など何処へやら...体重が60kg台へ
  • 3クール目に突入 点滴による新たな副作用はナシ!
  • 今日の血糖値は "200" 超えで「203」 大丈夫?

2011年7月4日月曜日

入院(ステロイドパルス)14日目 / 第2クール7日目(内服): 2クール目終了 ステロイドの副作用は、不眠、高血糖、そして汗疹(あせも)

吹き出物の正体は、汗疹(あせも)だった!

今日で2クール目も終了。ここまでで気になるステロイドの副作用は、次の三つ。
  1. 不眠
  2. 高血糖
  3. 汗疹(あせも)
1クール目では、これに加えてしゃっくりもあったが、例の秘伝のワザ「神3」で封じ込めて以来出ていない。

まず、一つ目の「不眠」。これはステロイドの副作用としては王道というか、定番中の定番なので、想定内。入眠剤を飲めば寝付くことができるし、2クール目に入ってからは5~6時間寝られる日も増えてきた。

次が「高血糖」。これも定番であり想定内。朝食前に血糖を下げる薬を飲んで、昼食後にウォーキングすることによってコントロールできている。毎日14時に測定する血糖値は、日によっては高めになることもあるが、それでもインシュリン注射をするまでもない範囲で抑えられている。

そして、最後に「汗疹(あせも)」。いわゆる吹き出物。大人のニキビ。肩と上腕部を中心にして、背中上部とたまに胸の上あたりにも見られる。これも体験談などでよく書かれている話だったので想定内。ステロイドを停止すれば消えるらしい。何となくニキビというよりも、あせものような感じもしていたのだが、主治医の古川先生によると、ステロイドの副作用でできる吹き出物は、まさしく "あせも" らしい。

副作用とは逆に、うれしい効果としては次の2つかな。
  1. 肌がきれいになった
  2. 血色(顔色)がよくなった
これらもいろいろな人の体験談で読んだことがあったが、自分にも当てはまっているような気がする。

というわけで、実際にステロイドパルス療法を開始する前に気になっていた副作用の数々。1クール目に強く出るといわれているし、ウエちゃんの場合は、この調子ならかなり軽めで済みそうだ。

  • 昨日増えていた体重は元通り以上に減って61kg台へ
  • 血糖値は辛うじてアンダー "200"
  • 担当薬剤師さんは堀田医師の書籍に名前が出ていた!

入院(ステロイドパルス)13日目 / 第2クール6日目(内服): 28時間の外泊から帰還 血糖値は「156」

しかし、たった一晩だけで体重が0.9kg増とは...

一泊二日の外泊を終えて、14時過ぎに病院へ帰還。そのまま諸々の数値をチェックしたところ、気になる血糖値は「156」。朝食前に血糖を下げる薬を飲んでいるし、食後に散歩もしたことによって、きちんとコントロールできているようだ。

ただ、これまで62kg台前半で落ち着いていた体重が一気に増えていた。ま、いつもは起床後の朝食前だけど、今日は昼食後という違う時間帯での測定だし、明日の朝どうなっているかだね。

さて、6月13日からまずは扁桃摘出のために入院した仙台赤十字病院を皮切りに、通算すると約3週間ぶりの外泊。28時間、外の空気を吸ってきて、いい気分転換ができてよかった。
  • 久しぶりに家族との時間をゆっくり過ごすことができた
  • 世界遺産登録が決まった平泉の中尊寺金色堂、毛越寺に初めて行った
  • 代表的な被災地として知られる南三陸町の惨状を自分の目で確かめることができた
  • 仙台駅のボランティア・インフォメーションセンターで現状を聞くことができた
  • 土曜の昼、夜、日曜の朝、昼と、病院食以外の食事を4食味わうことができた。
やっぱり、普段から食べ過ぎなのかなあ...。ボリュームの物足りない病院食が続いていたので、最初は胃が小さくなったかなと感じたりもしたのだが、気がつけばそれなりに...、いや、かなり食べていたような気がする(汗)

あと、入浴中と食事中以外の時間は、ずーっとマスクをしていた。30度近い気温の中、半袖に短パンという格好だったが、顔にはマスク。退院後もマスク必須となると、正直つらいかもしれない。季節はちょうど夏だしね...。

というわけで、今日は少し簡単にご報告ということで。

2011年7月2日土曜日

入院(ステロイドパルス)12日目 / 第2クール5日目(内服): 初めての外泊 約3週間ぶりに病院食以外の食事

中尊寺金色堂、南三陸町、そして仙台駅近くのシティホテル宿泊

扁桃摘出手術のために仙台赤十字病院に入院したのが、6月13日。それから約3週間続いている入院生活。今日は初めての外泊許可をいただき、一泊二日の外泊。

外泊するにあたって、主治医からの注意事項は特にナシ。ただ、マスクは必須。ステロイドパルス療法中の感染症予防は、基本中の基本だからね。この時期にマスクしている人は珍しいから目立っちゃうだろうな...。

<小島よしお>でも、そんなの関係ねぇー</小島よしお>

自分の身は自分で守るしかないのだからね。ちゃんとマスクしていきましょ。

写真:病院の正面玄関前
正面玄関前で家族のクルマの迎えを待つ 天気は徐々に晴天に

というわけで、入院とは全く関係のない話も含めて、今日はいつもとは少し違う内容でお届け。

  • 初めての岩手 世界遺産登録の決まった平泉中尊寺金色堂や毛越寺を散策
  • 13メートルの巨大津波に襲われた南三陸町へ
  • 夜はこれまでの仙台で一番美味しいお店で新鮮な料理を堪能

2011年7月1日金曜日

入院(ステロイドパルス)11日目 / 第2クール4日目(内服): 血糖値が辛うじてアンダー"200" そして、術後17日目で扁摘完了宣言!

3クールのステロイドパルス療法も今日がちょうど折り返し点


写真:食後にトレイを回収する棚
この病棟に引っ越してから入院患者急増、多い日は新規で10人とか。設備が不十分だったため見送っていた重篤な患者さんの受け入れが始まったこともあり、高齢の患者さんが多い。

今朝のトークは、斜め向かいのおじいちゃん。元タクシーの運転手で、身長170cmちょっとだが、以前は体重が120kgもあったという。「やっぱデブだといろいろよくないんだな(苦笑)」ちなみに、今は中肉中背でややガッチリした感じ。

震災後は避難所暮らしだったそうだ。6月から仮設住宅に入れたものの、体調が悪化して入院になったとか。
「最初の頃の食事なんてさ、ビスケット3枚によ、ソーセージ1本の3分の1だけだぜ。」
「避難所の味噌汁、しょっぱいんだもん。血圧上がっちゃってさ。」
「なんか蕎麦屋の大将とかいうのがメシ作ってたんだが不味くてな...。」

沿岸部にお住まいだったので、津波から必死で避難したそうだ。家は根こそぎ流されてしまい、生まれ育ってきた町にはもう何も残っていない。奥様の位牌も見つからず、近所の友人や知人もほとんど流されてしまい、自分だけ生き残ってしまった。そう話しながら涙を浮かべて、でもいろいろ話してくれた。こういうとき、かけてあげる言葉が見つからない。何だか自分が情けなくなる。でも、まだ一緒にいる時間はある。機会があれば、また話を聞かせてもらおうと思う。もし話してもらえるなら。

そんなおじいちゃんだが、久しぶりに好きな番組をひとりでゆっくり見られるからだろうか、テレビが好きみたいで、バラエティ番組を見ながら声を殺して笑っている背中が可愛い(笑)

可愛いといえば、昨日の夕方、2歳5か月になる姪っ子のあかりから電話が。


「もしもし~、ばーくん(ウエちゃんのことを「ばーくん」と呼ぶw)? あのね~、あかりよ~。」
「ばーくん、いたい? チクチクするの? たいへんだね~。」
「ミッキーのおうち(ディズニーランド)いきたいな~。いこうよ~。」
「ロリロンは~? ばーくん、カリロリいく~?」
「あそびにくる? あかりと あそぼうよ~。」
なんかフツーに会話できそうになっていてビックリ。聞けば、あかりも心配してくれているらしい。眉をへの字にして、いろいろ質問してくるんだとか。よし、退院したらデートに誘おうっと。

さて、今日から2クール目の錠剤内服がスタート。
  • 血糖値が「196」! 血糖を下げる薬を朝食前に飲み忘れた...orz
  • 血圧は今日も[至適血圧]!
  • 柑橘類のオレンジを難なくクリア 扁摘痕はもう怖いモノなしだ!

入院(ステロイドパルス)10日目 / 第2クール3日(点滴): あなたの血圧値は[至適血圧]です!?

馴染んできた五人部屋 初めての透析 初めての腎生検



昨日さらに一人入院してきて、これで五人部屋のベッドは満床。今日で三日目を過ごしたわけだが、みなさん礼儀正しい方ばかり。消灯後の合唱会もないし、ガサゴソ物音もしない。年代はウエちゃんより20~30歳くらい上の大先輩世代。仕事柄、この世代との接点があるようでなかったりもする。

今日は向かいのベッドに一昨日から入院しているおじさんとトーク。60代前半くらいかな。昨日初めて透析をしたそうで、この病院で何回かやって慣れてから家の近くで病院を探すんだとか。これからは週3日(1回3時間)ペースで透析をしつづけなければならないそうだ。5年前から腎不全。クレアチニン値が高めではあったが、ここ数年で急激に悪化して透析になってしまったとのこと。

昨日初めて体験した透析は「なんてことはなかったよ。寝てるだけだもん、テレビ見てさ(笑)」。体力使うという感じも全くなく、ただ終わるまで横になって待っている、そんな感じだったそうだ。「まだ水分制限とかないからマシだけどな(笑)」と明るく笑うおじさん。でも、今日は一日体調悪そうだったなあ。今回の入院は、約10日間の予定だという。

そして、お隣さんは初めての腎生検。全身麻酔も初めてなので少しナーバス気味にも見えたが、元気よく「行ってきまーす!」と出て行った。今夜はナースステーション近くの部屋に一泊すると聞き、消灯前にFRIDAYや週刊現代を差し入れ(笑) 「ありがとう。大丈夫だよ!」と笑顔を見せてたのでひと安心。

さて、今日で2クール目の点滴が終了。
  • 気になる副作用は不眠くらいか 2クール目の点滴まで無事終了
  • 「あなたの血圧値は[至適血圧]です。」!?
  • 北仙台駅前のTSUTAYAで三沢光晴を偲ぶ「週刊プロレス」をゲット!