2012年1月11日水曜日

パルス退院6ヶ月後: 退院後の半年間をふりかえる

年も明けて、昨年7月にステロイドパルスを終えて退院してから半年が経過。そこで、この半年間を簡単にふりかえってみた。

扁桃摘出後

  • 特に違和感ナシ
  • 年末年始に2回くらい風邪をひいたが発熱せず
昨年6月に扁桃を摘出した後、特にこれといった違和感もなく、話によく聞く「鼻から牛乳」現象とかもなく。年末年始にちょっと風邪をひいてしまったものの、今までなら熱が出ていたような気もするけど、熱は上がらず。これも扁摘したからかなあと思ったり、思わなかったり、ラジバンダリ。 


ステロイド内服


写真:ステロイドのブレドニン錠
1錠が5mgで、退院後は6錠(30mg)からスタートした
内服量
当初からの予定通り、二ヶ月ごとに1錠(5mg)ずつ減量。
  • 7月~9月:6錠(30mg)
  • 9月~11月:5錠(25mg)
  • 11月~1月:4錠(20mg)
  • 1月~:3錠(15mg)

副作用

  • 不眠:なし
  • アクネ(汗疹):退院後しばらくは背中上部に残るも、完全に消えた
  • 高血糖:食事と運動でコントロールできている
  • ムーンフェイス:なし
  • その他:特になし
退院から半年が経過して、ステロイド内服も退院後の6錠から半分の3錠になったところ。ステロイド錠の内服は隔日。今のところ、飲み忘れはナシ。 副作用も全くないといってよい感じ。

ステロイドを点滴していた入院中には、不眠になったり、胸や背中にアクネ(汗疹)ができたり、血糖値が上昇したりしたけど、退院後にどれも落ち着いた。よくいわれるムーンフェイスにもならないし、その他にも副作用らしきものは今にところ出ていない。




点鼻


写真:点鼻液の容器
左が仙台社会保険病院、右が堀田修クリニック近くの薬局で処方される塩化亜鉛の点鼻液
  • 鼻うがいの代わりに、退院後から点鼻を開始
  • 塩化亜鉛溶液(0.5%)を一日二回(朝/晩)に点鼻
11月に仙台社会保険病院から堀田修クリニックに転院したことで、処方してくれるのもクリニック近くの薬局に。容器も透明なものから白いものに変わった。それだけならまだしも、なんか前より沁みるっていうか、上咽頭のあたりがキターーー!って感じ[謎]になるんだよね。

もしかして、塩化亜鉛の濃度を間違えて濃くなっているんじゃないかと疑ったり、疑わなかったり、ラジバンダリ。


食事


写真:雑誌「dancyu」のムック本二冊
高血糖対策の参考にした「糖質オフ」という考えかたを紹介したムック本
  • タンパク質や塩分などの食事制限はナシ
  • 妻の手料理は塩分控えめ(塩はほとんど使わない!)
  • 普段は野菜を多めにと意識している
  • たまには焼肉でガッツリ肉を食べる
  • 夜は炭水化物を控える
腎機能が80%くらいあるからか、食事に関しては「好きなもの食べていいよ」と堀田先生に言われていて、特に制限ナシ。IgA腎症では、タンパク質や塩分の摂取量が厳しく制限されることもあるため、その点はラッキーといえばラッキー。

それでも、野菜を多めに食べるように意識するとか、間食にスナック菓子類を食べないとか、自分でも心がけている。そして、妻が塩をほとんど使わずに塩分控えめな食事を作ってくれるのが何より有難い。 

あと、高血糖対策ということで、夜は炭水化物(ごはん、麺類など)を控えるようになった。お酒もビールではなく糖分ゼロの発泡酒にしたこともあって、これが意外と功を奏している。入院でスッキリしたウエストまわりのグッドシェイプを、半年間キープできているのだ。

さらば、お腹ポッコリ! 目指せ、シックスパック!(笑)


お酒


  • アルコールも特に制限ナシ
  • 高血糖対策としてビールの代わりに糖質ゼロの発泡酒を
  • やはり糖分を意識して日本酒は控えめ
  • 主流はワインに
入院前はビールの次に日本酒ということも多かったが、退院後は糖質ゼロの発泡酒の次にワインまたは焼酎という感じに。お酒も特に制限はないけど、日本酒は糖質が多いから高血糖になりやすいとか。そこで、家で呑むならワイン、外で呑むなら焼酎かハイボールというのが多くなった。たまーに、日本酒を呑んだりもするけどね。 

あと、最後のシメは、ラーメンとか雑炊なんてのはご法度。炭水化物は糖質だから、血糖値が上がってしまうし、さらにお腹ポッコリに逆戻りしてしまう。でも、たまーに食べてしまうんだけどね(汗)


運動


写真:adidasのランニングシューズ
年明けに購入したランニングシューズ
  • 運動制限もナシ
  • スポーツジム(7月~):週1~2回、筋トレやエアロバイクなど
  • ロードバイク(7~11月):週2~3回、月間400~500kmくらい  
    • 7月:筑波夏の8耐、10月:富士チャレンジ200
  • ランニング(1月~):週1回5kmくらい
運動も制限ナシ。というわけで、退院した5日後には、筑波サーキットで開催されたロードバイクの8時間耐久レースに、チームの一員として出場。といっても、ヘロヘロでしたが(苦笑)

その後は、高血糖対策のために、週2~3回はロードバイクに乗るようになり、10月には富士スピードウェイで100kmソロに出場して無事完走。 あとは近所のスポーツジムにも通うようになって、週1~2回くらいのペースでマシンを使った筋トレをやったり、エアロバイクをのんびり漕いだり。 

そして、冬場は寒いのでロードバイクは一時休業。そのかわりに、3月にランニングのイベントに参加しようということで、ランニングシューズを購入してジョギングなど。中学時代は陸上部(長距離)、高校時代はボート部で毎日走っていたあの頃を思い出しつつ...。ゆっくりのんびりペースなら、25年ぶりの割には意外と走れそうかも!?

ただ、堀田先生からは「運動すると口呼吸になりやすいから、それだけ気をつけてね」と。なので、呼吸は鼻から吸うことを常に意識。


仕事

  • 入院前と変わらぬ多忙な毎日
  • 特に仕事量もセーブしていない
退院直後の夏場は仕事量が若干減ってしまったものの、秋くらいから元に戻ってきて、気がつけば入院前と変わらぬ忙しさに。年末年始もほとんど休めなかったしなあ。でも忙しいのはありがたいこと。ちなみに、ウエちゃんのお仕事はパソコン仕事なので、肉体への負担は軽いほうかも。疲れやすくなったとか、そういうのも今のところは全くナシ。

たまには出張もあって、新幹線や飛行機で移動することもあるけど、それも全く問題なし。よく聞くのは、ステロイド内服期間中は感染症にかかりやすいから、出かけるときは常にマスクして、飛行機なんかでの旅行や温泉も避けたほうがいいっていう話。このあたりは個人差があるかもだけど、堀田先生にも「マスクはしなくていいよ。旅行だって国内でも海外でも行きたいところに行っていいから。今まで通りフツーにしてればいいよ。」と言われていたので、仕事もプライベートもフツーにという感じで。


腎機能約80%ゆえに制限ナシ、そして副作用ナシなのが不幸中の幸い


というわけで、ウエちゃんは食事も運動も制限されていないため、これといった制限がない。それは、IgA腎症患者としては17年目だが、腎炎の進行が緩やかで腎機能が約80%あるからだろう。いろいろな人のブログで体験談など読んでいると、同じIgA腎症患者の扁摘パルス後としては、肉体的にも精神的にもかなりラクをしているほうじゃないかと思う。

入院前と比べれば、食事に対する意識、運動量、鼻呼吸への改善など変わったこともあるけれど、ステロイドの副作用が全くないこともあって、毎日の生活自体は入院前とほとんど変わっていない感じ。拍子抜けといえば、拍子抜け。結果オーライといえば、結果オーライ。でも、ステロイドの内服はまだ半年間続くし、寛解もまだできていないし、油断は禁物だ。 


というわけで、次のエントリーはたぶん来月(2月)の外来受診報告かな。最近ちょっと尿の泡立ち加減が気になったり、気にならなかったり、ラジバンダリ。 

それでは、アディオス、アミーゴス!

1 件のコメント:

  1. はじめまして うえちゃんさん 長い期間大変な事を体験されて それは 想像を絶する体験ですね 本当に良かったですね 寛解おめでとうございます どんなつらさか見当もつかないです  それに比べると 私はタネにもなっていないところから 堀田先生にみて頂きました  私は クレアチニン数値0.8だけで 一年貯金して 関西から堀田先生に診て頂きIgA腎症の疑いという診断でした
    母が治らなくなった腎不全でしたので 不安で仙台までいきました

     Bスポット一年間いきまして 激痛と出血が取れなくて おかしいなっと おもったら副鼻腔炎が隠れていました 血尿はすぐに消えました そこで 質問です 虫歯は歯科に行って治す 鼻はCTをとる そして上咽頭と扁桃は どうやって 炎症があることを 確認すればよろしいでしょうか?

    お忙しいところ 申し訳ないです よろしければ IgA腎症の手前の皆様に お伝えしたく思い
    こちらにコメントさせて頂きました 

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