2012年2月11日土曜日

パルス退院7ヶ月後: 寛解! (堀田修クリニック 外来受診2回目)

17年目の扁摘パルスの結果、IgA腎症が寛解!

今週、仙台の堀田修クリニックへ行ってきました。3ヶ月に1回ペースで受診しながらの経過観察なので、昨年11月以来となる3ヶ月ぶり。今回も東北新幹線「はやぶさ」E5系に乗って仙台へ。はやぶさだと1時間40分くらいなので、仙台もすごく近くに感じるようになってきた。 

東北新幹線に乗るときは、いつもE5系「はやぶさ」

では、さっそく今回の検査結果です。

尿蛋白の判定は(+-)ながら、推定尿蛋白量は0.04g/dayとごく微量
  • 尿潜血:(ー) * 前回(1+)  
    • 赤血球:1~4/HPF * 前回:1~4(基準値:0~4)
  • 尿蛋白:(+-) * 前回(-)  
    • 尿蛋白[定量]:4mg/dL * 前回:4(基準値:0~10)
  • 血糖:103mg/dL * 前回:97mg/dL(基準値:70~109)
  • クレアチニン:0.76mg/dL * 前回:1.09(基準値:0.61~1.04)
  • eGFR:88.41 * 前回:59.59
「蛋白は(+-)になっているけど、これは目視で色を見て判定するやつだからね。それより、推定1日尿たんぱく量(P/C比)が0.04でしょ。これ、基準値が0.2以下だから、数値的にはもう(-)だよ。だから、寛解してるって言っていいんじゃないかな。」 

堀田先生はそう言って、パソコンに向かって電子カルテに「寛解したと判定」と文字を打ち込んだ。

「り、リアリー??」

正直なところ、今回はまだ寛解できていないだろうなと思っていただけに、ちょっとビックリというか、呆気にとられた感じ。

一昨年の11月に初めて仙台社会保険病院で堀田先生の診察を受けたときに「大丈夫、扁摘パルスをやれば寛解できるよ。」って言われて、もし本当に寛解できちゃったらガッツポーズしちゃうだろうなあ・・・なんて帰りの新幹線で思ったりしたんだけど。いざ現実となると、キョトンとしたまま診察室の椅子に座っていた。意外とそんなものなのかな(苦笑) 



寛解しても、上咽頭炎のケアを継続

あと、前回11月の検査で数値が悪化していたクレアチニンとeGFR(推算糸球体濾過量)も元のレベルに戻っていて、こちらもひと安心。 

そして、診察の最後に恒例の塩化亜鉛タイム。ベッドに仰向けで寝て、まずは大きめの綿棒を口の中に押し込まれてグリグリ。続いて、細長~い綿棒を一本ずつ両方の鼻の穴からスーっと奥まで入れて、いつものようにそのまま数分間放置プレイ。鼻の穴から細長い棒が二本出て寝ている光景は、誰にも見られたくないなあ(笑) 

前回と同様、今回も鼻から入れた綿棒に少しだけ血が付着していた。上咽頭に炎症がまだある証拠だ。扁摘パルスで寛解したとしても、その後に再発してしまうケースがあるらしい。堀田先生によれば、その多くは上咽頭炎が原因。

「上咽頭の炎症、意外としつこいね。長年この状態が続いていたからかもしれないなあ。点鼻をしっかりやっておいてね。今までよりも少し多めでもいいくらいかもしれないな。あと、上咽頭の炎症をキレイに消してしまいたいから、今回ちょっと薬も出しておくから飲んでみて。」と堀田先生。 

写真:処方された錠剤三日分
ジスロマック錠を三日続けて内服

ま、たしかに、禁煙するまでに20年くらい喫煙していたわけだし、中学・高校と運動部だったから口呼吸のクセもついてしまっていたしね。上咽頭が炎症になる原因になることを知らなかったとはいえ、それだけ続けてきちゃっていたわけだから、その分しつこいのかもしれない。 

ブレドニン錠の内服も予定より早く終了へ

さて、当初からの予定通り、1月からステロイドのブレドニン錠は隔日で3錠になっていて、3月から3錠、5月から1錠で、7月に終了という予定だった。が、寛解したからということで、予定より早く減量していくことに。あと3ヶ月、つまり予定より2ヶ月早い5月で終了するように、まず1錠減らして2錠に。そして、1ヶ月半後にまた1錠減らして、残り1ヶ月半1錠を内服すれば終了ということになった。 

気がつけば、退院後は6錠から始まったブレドニン錠の内服も7か月が経過。副作用とかいろいろ心配だったけど、結果的にはほとんど何もないまま内服期間が終わりそうな気配。点滴していたパルス入院中にあった副作用らしき症状のその後は、次のような感じ:
  • 不眠:パルス退院後は、すぐ元通りにぐっすり眠れるようになった。
  • 高血糖:普段は測っていないけど、運動したりした効果もあってか、特に気にならず。
  • ニキビ:退院後も背中上部にしばらく残っていたけど、3ヶ月くらいしたらほぼ消滅。
  • その他:副作用らしきものは特にナシ。ムーンフェイスにもならず。
仙台社会保険病院の医師や薬剤師の方たちは、ネットとかに出ている情報はどうしてもネガティブなものや強い副作用の話が多くなりがちで、ひどい副作用が出る人は割合からいえば実際にはそんなにいないようなことを言っていた。

結果として、ウエちゃんも副作用に悩まされることは、退院後にはほとんどなかった。ただ、個人差は当然あるし、こればっかりは実際にやってみないと分からないから、ウエちゃんの場合は結果オーライってことかな。 

感謝の気持ち

このブログには何だか照れくささもあって今まで書けなかったけど、妻には本当に心から感謝しています。 

扁摘パルス(扁桃摘出+ステロイドパルス+ステロイド内服)という治療法を知ったときにはいろいろ調べてくれて、やってみるべきだと背中を押してくれました。 

ウエちゃんの両親は高齢なこともあって、ステロイドを使った治療には猛反対でボクとは冷戦状態になったけど、その間に入って両親をなだめてくれたりもしました。

入院中は、仕事の合間に何度か仙台まで来てくれて、でも当時はまだ震災後間もなくて物資が少なく、晩御飯難民になりながらも、重い荷物を運んでくれたりしました。

退院後は、特に食事制限はなかったけれど、それでも腎臓に負担がかからないようにと、いろいろと工夫して塩分控えめな美味しい料理を毎日作ってくれました。 

ステロイドの副作用の一つである高血糖の対策にと、スポーツクラブに通うことを奨めてくれました。 

これまた高血糖の対策にと、大好きなビールの代わりに、糖質ゼロの発泡酒「キリン 濃い味<糖質0>」を一緒に飲むようになりました。

他にもたくさん御礼を言わなきゃいけないことがある気がするけど... 

本当にありがとう。心から感謝しています!

これからもヨロシクね :-) 

写真:スプマンテ「RIONDO EXTRA DRY」のラベル
帰宅後に妻とスプマンテで乾杯!

ブログのタイトルも「17年目の扁摘パルスで寛解!」に

というわけで、何となく仮免許みたいな感じで、まだまだ油断は禁物とはいえ、扁摘パルスによって寛解することができた。そこで、ブログのタイトルも「17年目の扁摘パルスで寛解!」と、このエントリーから "で寛解!" を付け加えたものに変更。

IgA腎症は治らない病気だといわれ、進行すれば腎不全になり、最悪の場合は人工透析になる...。幸いにも進行がかなり緩やかで、腎機能も80%前後を維持できていたし、自覚症状もなく、日常生活を送るぶんには特に不自由もなく過ごしてきたとはいえ、そんな不安を心のどこかに抱えてきた17年間。もし扁摘パルスという治療法の存在を知らずにいたら、今でも都内の大学病院に毎月通って尿と血液の検査をただ受けているだけだったんだろうなあ。

ただ、腎機能は一度低下したら元には戻らないし、寛解しても再発の可能性がゼロではないから、完治というわけではない。でも、IgA腎症治療の第一人者で数多くの症例を診てこられた堀田先生に「透析にはならないよ」と言っていただけたし、腎炎が寛解したことで腎機能の低下におびえる必要がなくなって、将来透析になるかもという漠然とした不安が払拭できたのは嬉しい。まだ気分的には仮免許をもらったって感じだけど。

これからも引き続き、その後の経過などをエントリーしていこうと思う。扁摘パルスは早期であるほど寛解率が高いというデータもあるけど、17年目でも寛解できたという事例を、まだ扁摘パルスをしていないIgA腎症患者の皆さんに知ってもらいたく。また、このブログがIgA腎症患者の皆さんやご家族の皆さんの少しでも参考になればと。

それでは、アディオス、アミーゴス!!!

21 件のコメント:

  1. ご無沙汰してしまってます~。

    「寛解」されたんですね!おめでとうございます!!
    まさに、真摯に病気と向き合われた結果ですよ。これは!

    うーん、あやかりたいですわ!

    当方、ちょっと雲行き怪しいですが、めげずに頑張ります!

    ウエちゃんさんも、上咽頭炎のケアや食事等気を付けて、寛解状態をキープしてくださいね。

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    1. tatsukomeさん

      すっかりご無沙汰してしまってスミマセン。先ほどコメントを頂いていたことに気づきました...。

      こちらは、おかげさまで寛解をキープできています。上咽頭の炎症対策に塩化亜鉛の点鼻を続け、鼻呼吸を心がけ・・・、といった具合です。

      その後、経過はいかがですか?

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  2. 寛解おめでとうございます。
    私の息子二人もIgA腎炎で、長男は現在22歳で9歳のとき学校検診で尿タンパク、潜血が指摘され地元の総合病院に1ヶ月程検査入院、その後腎生検をしIgA腎症と診断されました。当時の息子に治るかわからない慢性腎炎の為、薬物などの治療等は一切しませんでした。(ステロイド等薬物=副作用)また、次男も14歳の時学校検診で尿タンパク、潜血が指摘され病院に受診、腎生検をすすめられましたが長男と同じ様に1ヶ月以上検査入院させられ根治治癒できない病気だと思い込み検査入院しませんでした。しかし、最近になってIgA腎炎は扁桃摘出とステロイドパルス療法で寛解・根治できると堀田先生の本(よくわかる最新療法 病気が治る鼻うがい健康法 体の不調は慢性上咽頭炎がつくる)を読み、インターネットで情報をさがしていたらウエちゃんさんのブログを拝見した次第です。息子二人のIgA腎炎が寛解または根治できるのであれば治療を受けさせたい。診断されて経過期間が長いほど寛解・根治は困難だと堀田先生の著書にありましたが、ブログを拝見して希望が持てました。今後とも是非参考にさせて下さい。よろしくお願いいたします。

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    1. keijiさん

      コメントをいただき、ありがとうございました。一年遅れの返信となってしまったこと、どうかお許しください。

      息子さんお二人がIgA腎症とのこと、ご心配が絶えないことと思います。私のケースがそのまま当てはまるとは思いませんが、扁摘パルスという治療法はトライしてみる価値ありだと思います。

      このブログは、あくまでも私の体験談にすぎませんが、それでも一つの事例としてご参考になれば幸いです。早期発見&早期治療が何よりだと思います。

      もし何かあれば、いつでも遠慮なくお声がけください。私の体験からお話しできることは何でもさせていただきます。

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  3. ウエちゃんさん初めまして。私は、このブログから勇気と希望をもらってます。高校生の息子が昨年春の学校検診で潜血指摘で病院受診を進められ、透析を完備している個人病院を受診。腎炎の疑いがあるが半年様子を見ると言う事で秋に再受診した所、風邪をひいてた為か潜血も悪化していて、すぐに仙台社会病院へ行くようにと、紹介状を頂き受診。冬休みに腎生検。先日結果が出てIgA腎症で早期だが、進行性の強い。との事で、3月に
    扁桃摘出とステロイドパルス療法・・・とウエちゃんさんと同じ治療です。
    紹介状を貰った時にウエちゃんさんのブログと出会い、毎回参考にさせて頂いてます。
    母として息子の為に何も出来ず、ただただネットで病気について調べる事しか出来ない日々でしたが、入院生活で必要な物や治療の内容が先に目で見られる事の有難さ・・・
    本当にウエちゃんさんのブログには感謝感謝です。これから治療が始まりますが、寛解目指してサポート頑張ります!今後もブログを参考書にさせて下さいね。

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    1. 匿名さん

      はじめまして。コメントをいただき、ありがとうございました。

      息子さんがこれから扁摘パルスで治療されるとのこと、いろいろ心配なことも多いかと思いますが、私の体験談が少しでも参考になれば嬉しく思います。

      仙台社会保険病院は、担当医はもちろん、看護師の皆さんがとてもしっかりしていらっしゃいます。特に入院中など、何か不安なことがあれば、いつでも遠慮なくご相談されるといいですよ。

      このブログは、匿名さんや息子さんのように、これから扁摘パルスの治療を受けられる方に少しでも参考になればと思い、写真もできるだけ載せて体験談を書いていました。今回コメントをいただけて、少しでもお役に立てていることがわかり、とても嬉しく思います。

      仙台社会保険病院さんなら安心して治療を任せられると思います。寛解を目指して、あせらず治療を受けてくださいね!

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  4. とても嬉しい情報を見て、心強いです。只今、パルス療法中のNsです。全く後悔してません。
    堀田先生には心から感謝してます。
    皆様の経過も知りたいので参考にさせて頂きます。

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    1. Nsさん、こんにちは。コメントいただき、ありがとうございます。

      早いもので、この記事の投稿から2年が経過しました。先日、堀田修クリニックで約半年ぶりに検診を受け、今までで一番良い数値だと言われました。寛解した後でも再発しないか不安になるものですが、そのくらい慎重でいたほうがよいのかもしれません。

      堀田先生なら絶対に信頼できますよ。パルス療法、がんばってください!

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  5. こんにちは。お返事、ありがとうございます。前回はご挨拶もなく、大変、失礼しました。P.Cが苦手な私が初めてコメントしました。思わず…って感じでした。それだけ、うえちゃんさんのブログに励まされたのです。
    うえちゃんさんが寛解を維持出来ていて、本当に良かったと思います。
    過労に気を付けて、奥様のお食事を召し上がっていれば大丈夫ですね。

    私は40代です。15歳からIgA腎症に…その後の経過は、うえちゃんさんと似てます。都内の大学病院をたらい回しでした。腎生検も4回してます。
    3年前に扁摘をしましたが、パルス療法に踏み切る勇気がありませんでした。蛋白尿も経過は良好でした…去年の春までは…。
    昨年末に30年来の主治医に、もう透析を待つしかないと言われ…。
    もっと早く、うえちゃんさんのブログを見ていたら…と思いました。
    書店で堀田先生の本を手にして、今年の1月に仙台へ。
    そして3月からパルス療法を始めました。
    本当にこの…痛みも無い、自覚症状の乏しいIgA腎症と付き合っていかなきゃいけない…透析の不安をどこかでずっと抱えながらというのは…Nsでもシンドいです(笑)

    腎機能1/2以下になってしまったけど、
    まだ透析ではない…今がベストな状態だと思って、毎日、厳しい食事制限ですが頑張ります。
    この様な…居場所を作ってくださった
    うえちゃんさんに本当に感謝します。

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    1. Nsさん、ご返事遅くなってしまい、申し訳ありません。

      PCが苦手なのにコメントいただいて、ありがとうございました。

      > 本当にこの…痛みも無い、自覚症状の乏しいIgA腎症と付き合って
      > いかなきゃいけない…透析の不安をどこかでずっと抱えながらというのは…
      > Nsでもシンドいです(笑)

      そのお気持ち、よく分かります。私自身も、もっと早く扁摘パルスを知っていれば
      と思います。だからこそ、このブログで治療経過を記録していたのですが、
      少しでも参考にしていただけたなら、とても嬉しく思います。

      いろいろ不安になることもあるかと思いますが、堀田先生に診ていただいて
      いれば安心ですし、将来に向けても最善のアドバイスをいただけると思います。

      また何かありましたら、いつでも気軽にコメントくださいね。
      出来るだけ早くお返事するようにしますので(汗)

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  6. ウエちゃんさん、お久しぶりです!1月18日にコメントさせて頂いた、匿名です。
    お陰様で、高校生の息子は3月いっぱい社会保険病院に入院し、4月の始業式から学校へ復帰できました。治療は3クールで、退院後は隔日プレドニン6錠と順調に治療が進んでます。来年には、ウエちゃんさんと同じように寛解宣言受けれるようサポート頑張ります\(^o^)/
    ウエちゃんさんも、過労に気をつけてくださいね♪

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    1. お返事大変遅くなってしまい、申し訳ありません!

      息子さんの扁摘パルス、無事に終えられたようで何よりです。
      退院後の経過観察では、数値も多少の変動があると思いますが、あまり一喜一憂しすぎることなく、気長に果報を待つのがいいと思いますよ。

      また何かありましたら、お気軽にコメントくださいね。

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  7. 偶然こちらのブログを見つけました。約15年前に仙台社会保険病院で腎生検査&桃腺摘出&パルス療法を受けた者です。とても懐かしく拝見しました。関東在住のためパルス療法後は自宅近くの病院に転院しましたが、多少の波はあるもののコメリアン服用のみで腎機能はほぼ100%を保っています。食事は計算等はしませんが、たんぱく質と塩分の取りすぎに気をつける程度です。年に数回ですが飲酒した際には体調が悪くなったため、飲酒は止めました。疲れをためないように気をつけるのはもちろんですが、最近気がついたことはやはりストレスとの関係です。くよくよ考えることイライラを減らすと尿の出が良くなり、疲労時の腎臓の回復も早くなります。腎生検の結果は中程度のIgA腎症とのことでしたが、15年経った現在普通に生活できています。偶然にも仙台社会保険病院で治療を受けられて本当に幸運だったと思っています。繰り返しますがとにかく飲酒はダメです。
    腎臓をいたわることは他の病気の予防にもつながる気がします。
    こんな詳しいブログを立ち上げてくださって、ありがとうございました。

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    1. 匿名様
      飲酒ダメですか?
      それは一般論でしょうか、個人的な話でしょうか?
      私は主治医からアルコール自体は問題ないので嗜む程度で飲んで頂いて大丈夫ですよ、との説明をいただきました。
      居酒屋など人混みが多いとか飲み過ぎて疲れを貯めてしまうといったこと以外に一般論として、飲酒がダメということはありますでしょうか?
      不躾な質問で恐縮です。

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    2. >匿名さん

      腎機能をほぼ100%で維持されているとのこと、たしかに私の主治医である
      堀田先生もストレスやくよくよするのが一番良くないとおっしゃっていました。
      とにかく前向きに! これが一番かもしれません。

      飲酒については、個人差があるかもしれませんね。私の場合は特に気にする
      ことなく、普通に楽しんでいます。食事は塩分の摂りすぎには注意していますし、
      野菜を多く摂るように心がけている感じでしょうか。


      >かず~さん

      飲酒に限ったことではないと思いますが、症状や経過等による個人差があると
      思うので、ケースバイケースではないかと思います。私自身も主治医からは
      特に飲酒については何も言われていないので、特に気にすることなく飲んで
      います。

      どうしても気になる場合は、やはり主治医に確認してみるのがよいかと思いますよ。

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  8. うえちゃん様
    始めましてw
    IgA腎症に悩む患者として、このブログは本当に参考になりますし、拠り所になります。
    ここまで、きちんと詳細に記録されていることには正直驚きもあります。 笑w

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  9. すみません、途中でENTERキー押してしまいました。。
    私はこんな感じです。
    2013 08 職場健診で尿タンパクと尿潜血
    2013 09 職場最寄の病院で複数回尿検査 タンパク出続ける
    2013 11 自宅最寄りの総合病院腎臓内科紹介受診 24時間蓄尿検査やペルサンチン服用 頭痛酷くすぐに服用中止
    2014 01 同院で腎生検にてIgA腎症比較的予後不良軍の診断
    以降、ニューロタン、コメリアン服用し、尿タンパク多少改善
    2014 07 02 同院入院し、扁桃摘出➕ステロイドパルス500mgを2クール施行
    2014 07 23 退院予定
    今朝の蓄尿検査では尿タンパクも80mgとなりました。
    以前のピーク時は1459mgでしたから劇的な変化です!
    尿潜血はうえちゃん様と同様で出ています。➕➕でした。
    その他クレアチニンやeGFRなどはあまり変化ありませんでした。
    今後はプレドニンの段階的減量服用、ニューロタン(血圧下げる薬)とコメリアンの服用で毎月一回の外来通院治療となります。
    私に場合、自宅最寄りの総合病院の腎臓内科なので、近いのは良かったです。
    まだ、これからも治療は続きますが、扁桃摘出➕ステロイドパルスという、根治•完全寛解を目指す唯一に可能性ある治療法にかけてみておりますが、その中であなた様のブログがどれだけ心の拠り所になったかは計り知れません。
    顔も見たことない、お会いしたこともないあなたですが、この場をお借りして、心から御礼を申し上げたいと思います。
    本当にありがとうございました。
    さ、いよいよ明日は退院です!
    退院祝いに軽く晩酌と参りたいと思います!
    あと、ラーメン食べたい。家系。
    あと、大好きな川崎フロンターレの応援に行きたい。
    あ、これは、易感染性があるから、スタジアム観戦は当面控えます。
    ではでは。

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    1. かず~さん

      暑い日が続いていますが、夏バテなどされていませんか?
      今年の夏も暑いですよね...。

      とても嬉しいコメントをいただき、ありがとうございました!
      私自身、17年目でとても不安でしたので、扁摘パルスをする際にはいろいろな方の
      体験談ブログがとても参考になっていました。そこで、同じようにIgA腎症で
      悩まれている方の少しでも参考になればと事細かにブログに記録していた次第です。

      ラーメン食べました? ワタクシ、この季節はやっぱり冷やし中華が好きです(笑)

      また何かありましたら、いつでも気軽にコメントをいただけたらと思います。

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    2. ウエちゃんさん
      コメントバックありがとうございます!
      ラーメン食べましたよ~!もう最高っす!以下リンクの588Postに感動のラーメン実食レポートがあります。
      (http://mixi.jp/view_bbs.pl?comm_id=4541807&id=46242865&comment_count=610)
      ただ、扁摘の影響でまだ少し味覚が変ですが、時間が経てば元に戻ると耳鼻咽喉科の医師から言われてます!
      お酒もかならず週に最低2回は休肝日を設けて嗜んでいます!

      実は昨日、退院後初めての腎臓内科への外来通院でした。
      尿蛋白は陰性、尿潜血は+-で赤血球沈査が1-4/HPFで、尿所見は正常と言われました。良かったです。
      退院後は毎日20mg飲んでいたプレドニンを今朝からは10mgに減量となりました。
      まだ、しばらくは寛解するのかしないのか分からないですが、今のところ経過は順調です。

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  10. ウエちゃんさん、初めまして。今度JCHO仙台病院で腎生検を受ける者です。色々情報を探していてこちらに辿り着きました。私は潜血が常に+3、たんぱくも+1~2、eGFRが今回とうとう50%までダウン。。
    現在仙台在住ではないのですが思い切ってこの病院で受ける事に決めました。検査の内容は勿論経過や食事などもとても詳細にブログに載せておられて大変参考になりました。
    私は尿検査の異常はもうかれこれ20年前から出ていたので、もっと早くちゃんと専門病院で受診していればよかったと思います。IgA腎症が濃厚なのですが、私はもう40代半ばでどこまで症状が進んでるのか不安もいっぱいだったのですが、こちらのブログでだいぶ不安も払拭された気がします。ありがとうございました^^


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  11. 初めてまして!
    宮城在住、高校三年の女生徒です。
    私は今仙台赤十字病院の小児科の腎臓を専門とする先生の元に入院し、2クール目です。

    今年の尿検査で引っかかり、今まで大きな病気もせずに成長できたのでネットで調べるだけでムーンフェイス等、副作用の影響を怯えるだけの日々でした。
    18歳の若さで見た目が変わってしまうこと、お恥ずかしながら多少容姿で褒められることがあるためどうしても受け入れ難く、今日まで過ごしてきました。
    そして今日、ウエちゃん様のブログに出会い、仙台社会保険病院ではないですが堀田修先生と同じ治療法をしてくださり、外見を変わらせることはしないとおっしゃってくださった先生を信じて安心して治療を受けようと思いました。
    命があるだけでも幸せな事なのに贅沢なことを言ってるのはわかっています。許してください(;_;)

    私は2クールを終えた後、一度退院し扁桃腺の摘出手術を受けます。
    とても不安ですがブログを拝見させて頂いたところ、執刀医が同じ本間先生なので大変参考になり、安心させていただきました。

    ウエちゃん様のように寛解を目指し、IgA腎症を戦う強い覚悟を持って戦いたいと思いました!
    拙い文章で申し訳ありません。
    ウエちゃん様もこれから先、寛解を維持されることを願っております!
    乱文長文失礼いたしました!

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